SEGREGADOS

Benício Pereira tinha 17 anos quando ouviu o portão se fechando às suas costas. Aquele som jamais sairia da sua memória. “A noite da chegada foi a mais fria de todos os invernos da minha vida, e eu estava aterrorizado”, contou, muitas décadas depois, no livro que publicou sobre as memórias como interno do Hospital Colônia Santa Teresa, construído no interior do município de São Pedro de Alcântara, longe de tudo e de todos, para isolar os doentes catarinenses acometidos pela hanseníase – na época ainda chamada de lepra – e de onde, até então, jamais alguém havia recebido alta.

A doença ainda não tinha cura, e o único meio encontrado pelo governo federal para evitar que a epidemia se alastrasse era segregando os doentes, o que já era praxe em outros países. Milhares de brasileiros foram submetidos à clausura compulsória no século passado. Muitos jamais retornariam às suas vidas normais.

Natural de Imbituba, Benício já tinha profissão antes de ser levado para a Colônia Santa Teresa, em 1947. Trabalhava no porto, com carteira assinada e tudo. Teve que abandonar a família, o trabalho e o futuro promissor na Companhia Docas. Foi transportado em uma ambulância, apenas com a roupa do corpo, como aconteceu com todas as outras pessoas que tinham a doença. Os primeiros casos de cura da hanseníase foram anunciados em 1949, levando esperança aos pacientes segregados em hospitais-colônias por todo o mundo. Muitos anos ainda se passariam, porém, até que as internações dos doentes deixassem de ser obrigatórias.

Hoje, aos 85 anos e com uma memória de dar inveja, Benício precisa conviver com algumas sequelas da doença, da qual ficou curado há mais de 50 anos. Ao seu lado permanece a inseparável companheira Sita Eger, de 84 anos, com quem se casou há 64, na igreja da Colônia Santa Teresa. A história dela não é menos trágica: também foi vítima da hanseníase, da segregação e do preconceito. Tinha apenas nove anos quando a “polícia da saúde” invadiu a sua casa, em Luiz Alves, no Vale do Itajaí, e mudou para sempre a história da família. Seus pais morreriam na Colônia, primeiro a mãe e, bem mais tarde, o pai. Os irmãos tiveram diferentes destinos, mas voltariam a se encontrar mais adiante e são unidos até hoje.

Benício e Sita vivem atualmente na comunidade de Enseada de Brito, em Palhoça, têm cinco filhas, sete netos e dois bisnetos. A história deles representa a de milhares de outros brasileiros (hoje são um milhão de portadores da doença no mundo) que sofreram esta mesma segregação por serem vítimas da hanseníase, doença milenar que carrega um estigma difícil de ser apagado.

Soldados anônimos

na batalha contra a doença

A Campanha Nacional de Combate à Lepra tomou vulto no Brasil na década de 1930, embora a doença já fosse uma preocupação das autoridades há bem mais tempo. Em Santa Catarina criou-se a Sociedade de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra. Todos tinham muito medo de contraí-la. Pouco se sabia sobre as formas de contágio, mas era de conhecimento geral que a doença não tinha cura, e que suas vítimas padeciam muito, com dores lancinantes e graves deformações físicas.

O presidente Getúlio Vargas decidiu, então, segundo modelos estrangeiros, criar hospitais-colônias em todos os estados brasileiros e mandar para lá – sem autorização para saírem – todas as pessoas acometidas pela doença. Quem não queria ir por bem era levado à força. O ano de 1937 marca o início dessas políticas saneadoras do Estado Novo. Acreditava-se que com o isolamento dos contaminados, de forma compulsória, seria possível eliminar os focos da doença.

Nas décadas de 1930, 40 e 50, milhares de brasileiros tiveram suas casas incendiadas, famílias inteiras foram perseguidas e sequestradas para serem internadas nestas colônias, que funcionavam como minicidades. Não à toa, muitas pessoas chamaram este episódio de holocausto hanseniano.

O que parecia ser um caminho sem volta, porém, tornou-se esperança a partir da segunda metade da década de 1940, quando um medicamento chamado de sulfona começou a apresentar resultados positivos e a regressão de alguns casos da doença deixou governo, médicos e pacientes muito animados no mundo inteiro. O remédio demorou a ser fabricado em alta escala e sua distribuição nas colônias brasileiras só aconteceria nas décadas seguintes.

– As injeções eram doídas, as doses do medicamento ainda estavam sendo testadas, e muita gente sofreu fazendo o tratamento. Teve inclusive quem não resistiu, mas pela primeira vez os médicos estavam conseguindo casos de cura – conta Benício.

Ele e Sita, assim como a maioria dos pacientes da Colônia Santa Teresa, ficaram curados. A alta hospitalar chegava depois que 12 exames de sangue consecutivos se mostrassem negativados para o bacilo Mycobacterium leprae, transmissor da doença. Os ex-internos que tiveram mais sorte reencontraram suas famílias fora das colônias e refizeram seus laços afetivos. Outros, porém, vivem até hoje nos locais onde foram segregados, porque já não tinham mais para onde voltar ou estavam muito debilitados pela doença.

A Santa Teresa foi o único hospital-colônia construído em Santa Catarina, e chegou a ter uma lotação média de 500 internos ao mesmo tempo. Agora, restam apenas 28, todos idosos. Apesar de curados, apresentam sequelas da doença, como incapacidades e deformidades físicas e membros enrijecidos. Mesmo aqueles ex-doentes que reconstruíram suas vidas fora dos muros das colônias ainda estão longe de se livrarem das marcas do passado. Não são as sequelas físicas da hanseníase o que mais incomoda. O que dói de verdade é o estigma, o preconceito que se perpetua desde os tempos bíblicos.

Não é difícil entender o porquê da maioria dos ex-internos preferir o anonimato. “Lepra” é uma palavra maldita. O Dicionário Houaiss da Língua Portuguesa informa que, “no sentido figurativo, leproso é aquele cujo convívio é maléfico ou extremamente desagradável, uma pessoa perversa, ruim, que provoca repulsa, nojo”. Como suportar viver sob este estigma? Benício e Sita aprenderam a superar as adversidades. Mas nem todos tiveram a mesma força e coragem.

“Transformamos uma história de dor em uma história de esperança, de amor, de superação e de heroísmo”, ele escreveu no livro de memórias.

– Somos heróis invisíveis, é bem verdade, soldados anônimos de uma guerra vencida na força do trabalho – orgulha-se.

E não é sem razão: os “excluídos pela lepra” construíram uma das mais incríveis e significativas experiências comunitárias já vividas na história da humanidade.

CIDADE DOS EXCLUÍDOS

O Hospital-Colônia Santa Teresa foi inaugurado pelo presidente Getúlio Vargas e pelo interventor de Santa Catarina, Nereu Ramos, no dia 11 de março de 1940. Ocupava uma grande área de terras em São Pedro de Alcântara e contava com uma infraestrutura que surpreendia quem esperava encontrar apenas um asilo para doentes. “Era, na verdade, uma pequena cidade plantada entre vales e colinas. Tínhamos prefeitura, cartório, juiz de paz, escola, capela, pequenos comércios, cemitério, lavouras, criação de gado e até moeda própria”, relata Benício em seu livro Santa Teresa Um Novo Horizonte, escrito em 2002.

Os internos aprendiam várias profissões. Havia pavilhões femininos, masculinos e para crianças e adolescentes, além de algumas ruas com casas para quem fosse casado. Existia inclusive uma delegacia de polícia, onde os atos considerados indisciplinares eram corrigidos com prisões. ”Tratava-se, enfim, de uma cidade fora do mapa, os cidadãos não pagavam os impostos convencionais, porém, desses, era cobrado o maior de todos os bens que o homem pode ter sobre a terra: a sua liberdade”, ressaltou o escritor.

ENTENDA A DOENÇA

NORMAS RÍGIDAS

Se por um lado os confinados tinham momentos de lazer e cultura na Colônia Santa Teresa, por outro, precisavam se sujeitar a normas rígidas de convivência.

– Nos tratavam como prisioneiros, sem que nenhum mal tivéssemos cometido – recorda Benício.

O “policiamento” da Colônia, assim como a maioria das demais funções internas, era desempenhado por pacientes, que chegavam a ser extremamente brutos. “Alguns tinham vindo de localidades onde imperava o barbarismo, o dizimar de bugres (assim se referiam aos índios) e desconhecedores de direitos humanos, que recebiam a incumbência de manter a ordem. Julgando-se intocáveis, aplicavam quase sempre a força bruta para demonstrar superioridade, ou, quem sabe ainda, para descarregar seu inconformismo pelo fato de estarem também confinados”, explica o ex-interno, no livro que escreveu sobre suas memórias. A situação só começou a mudar, segundo ele, quando pessoas de um nível cultural mais elevado passaram a ser internadas (como professores, advogados e médicos) e que, conhecedoras de seus direitos, contribuíram para que ordens absurdas fossem aos poucos sendo abolidas.

Nos primeiros anos de instalação da Colônia não era permitido namorar ou casar. Foram vários os casos de namoros censurados e punidos com prisão. Benício e Sita tiveram um pouco mais de sorte, pois nos anos 50 já havia licença para namorar, casar e morar juntos em uma das casas do complexo (que eram divididas entre duas famílias). Embora permitido, o namoro acontecia dentro da mesma filosofia de rigidez.

Não era fácil encontrar profissionais que aceitassem trabalhar dentro dos hospitais–colônia. Eles precisavam enfrentar o medo da lepra, ainda uma doença sem cura, contagiosa e cercada de tabus e estigmas. Diante desse problema, o Brasil pediu que viessem da Alemanha algumas religiosas da Congregação das Irmãs Franciscanas de São José para atuarem primeiro na Colônia de São Roque, no Paraná. Depois, algumas irmãs, que estavam no  Convento de Angelina (SC), assumiram a assistência aos doentes da Colônia Santa Teresa e do Educandário Santa Catarina, destinado aos filhos dos internos.

CERCAS E PAREDES ENTRE PAIS E FILHOS

De todas as lembranças que a vida na Colônia Santa Teresa traz aos ex-internos, as mais tristes estão relacionadas às separações das famílias, que tomavam dimensões de tragédia quando envolviam crianças. Os pais de Sita Pereira tinham uma boa situação financeira. Eram donos de grandes áreas de terras, criação de gado e engenhos em Luiz Alves, no Vale do Itajaí. Quando a “polícia da saúde” os capturou, levou todos de uma vez para a ambulância: o pai, a mãe e os 10 filhos, a maioria crianças.

– Pegaram a gente como estávamos, de pijama, descalços, e empurraram pra dentro da ambulância – lembra Sita.

O pai e os dois irmãos mais velhos conseguiram permissão, mais tarde, para voltar à casa e venderem todos os bens, o que fizeram “a troco de banana”, segundo Sita. Depois voltaram para o confinamento.

Na chegada ao asilo, o pior dos momentos para a família foi quando separaram as crianças dos adultos. Os pais e os filhos maiores ficaram na Colônia. As crianças e adolescentes foram levadas para o Educandário Santa Catarina, às margens da BR-101, em São José, onde permaneciam em observação por um período, no preventório. Se estivessem contaminadas pela hanseníase, iam para o asilo. Se fossem saudáveis, ficavam no educandário com as religiosas ou, então, eram adotadas por outras famílias. Milhares de pais e mães em todo o Brasil nunca mais souberam de seus filhos depois de entrarem para as colônias. Com os recém-nascidos (mesmo aqueles gerados no confinamento) acontecia o mesmo.

As crianças internas do educandário raramente podiam visitar seus pais na Colônia. Eram duas ou três vezes ao ano.

_ Festejávamos o dia de Natal duas vezes no Santa Teresa. A primeira, dia 25, como todo mundo. A segunda, dia 26, que é quando recebíamos a visita de nossos filhos – lembra Sita, sem esconder a emoção de reviver aqueles momentos. Mas beijar e abraçar um filho era impossível. Para evitar a aproximação e um temerário contágio da doença, um grosso vidro protegia o “mundo saudável” do “doente”, à semelhança dos existentes nos presídios de segurança máxima. Mais tarde o vidro foi substituído por cercas de arame, o que humanizou um pouco os encontros entre pais e filhos.

Dos 10 filhos da família Eger (sobrenome de solteira), apenas Sita e uma irmã desenvolveram a doença, e depois de quatro anos no educandário elas foram transferidas para a Colônia, onde passaram a morar com os pais.

A mãe de Sita morreu nova, de tuberculose, e ela passou a adolescência ajudando seu pai, que mesmo dentro da Colônia tinha uma pequena criação de gado e lavoura, cuja produção era vendida aos demais internos que tinham dinheiro para pagar.

A ALTA QUE VIROU SEPARAÇÃO

A vida transcorria com certa normalidade para o casal, mesmo vivendo na “Cidade dos Excluídos”, até que no dia 31 de dezembro de 1952 Benício recebeu a alta hospitalar. Os exames de sangue confirmavam que ele estava curado.

– Era o fim do pesadelo, pois sair da Colônia com alta era o sonho de todos – diz.

Havia, porém, um problema: Sita estava grávida do primeiro filho e ela ainda não havia recebido alta, então teria que continuar morando no hospital. Além disso, Benício não sabia como enfrentar o mundo “lá fora”, sem condição financeira nem preparo psicológico para este momento. Ele tinha apenas uma aposentadoria, paga pelo governo aos doentes de hanseníase.

– Saíamos do confinamento sem nenhuma forma de apoio e ainda tendo que enfrentar o preconceito dos outros. Fiquei literalmente perambulando, fazendo um bico aqui, outro acolá. Só não passei necessidade porque meus pais, que ainda viviam, acolheram-me em sua modesta casa.

Na Colônia, Sita passou a viver triste e angustiada. Além de estar longe do marido carregava no ventre um filho que ela sabia que assim que nascesse seria arrancado de seus braços e levado para o educandário, onde permaneceria até que sua sorte fosse decidida. Havia três possibilidades: o nenê ficaria no internato com as freiras, seria adotado por uma família de fora ou, caso também apresentasse a doença dos pais, poderia ser mandado para a Colônia.

– Eu nunca cheguei a ver o rostinho da minha filha, não deixaram. Assim que ela nasceu a levaram. Ela adoeceu e morreu com apenas três meses – conta Sita, com seus olhos azuis denunciando a emoção que tempo nenhum conseguiu apagar.

 Benício e Sita permaneceram um ano e meio separados, ela na Colônia e ele em busca de emprego e lutando contra o preconceito “no mundo lá fora”. Quando Sita recebeu alta, ele já havia construído uma casinha, sem energia elétrica nem água encanada, onde passaram a viver. Tiveram três filhas, todas saudáveis. A mais velha é Iolanda, hoje com 60 anos. Mas o tão esperado “final feliz” ainda não seria desta vez. Sita ficou muito doente, teve tuberculose e estava grávida novamente. Benício também não andava bem de saúde. Por conta própria, decidiram voltar para a Colônia Santa Teresa para se tratarem – um direito concedido a todos os ex-pacientes. Ficaram lá por mais cinco longos anos, até 1964. Durante este tempo os cuidados das duas meninas mais velhas foram divididos entre os avós paternos e um colégio interno das irmãs franciscanas, próximo a Corupá. A caçula Irene foi adotada pela tia materna. Quando finalmente voltaram para casa, Sita teve mais duas filhas.

Hoje quase todas as filhas moram perto, e as reuniões em família são frequentes. Aos 84 anos, Sita gosta de cantarolar e está sempre de bem com a vida.

– Não seríamos nada do que somos hoje se não tivéssemos passado por tudo isso e resistido – diz.

Festejávamos o dia de Natal duas vezes em Santa Teresa. A primeira, dia 25, como todo mundo. A segunda, dia 26, que é quando recebíamos as crianças

HOMEM AGRADECIDO

Os internos que recebiam alta da Colônia Santa Teresa saíam de lá aptos a seguirem várias profissões, aprendidas durante os anos de confinamento. Sita tornou-se uma exímia costureira e bordadeira, profissão que seguiu por mais de 30 anos. Benício fez um pouco de tudo: foi enfermeiro, radialista, funcionário de clube esportivo, escritor, poeta e pintor.  Na sua casa, na comunidade de Enseada de Brito, em Palhoça, e nas casas das filhas, estão pendurados muitos dos quadros que pintou. A maior e mais importante de suas obras, no entanto, está exposta até hoje na Igreja Católica do bairro Coloninha, em Florianópolis, onde morou durante vários anos e fez muitos amigos. São os quadros das estações da Via Sacra, que representam o martírio de Jesus.

Apesar de ter sentido a dor da separação da família quando foi levado para o hospital-colônia, Benício Pereira não se mostra um homem amargurado. Ele acredita que as instituições foram a melhor solução para os doentes e para a sociedade.

“Na época, por se tratar de um mal que trazia o desprezo pelos portadores, reforçados por terríveis relatos bíblicos, o que de melhor aconteceu foi, sem dúvida, os hospitais-colônia. Mesmo com toda a dureza da época, o doente passou a respirar novos ares. Ali havia alimentação, higiene e principalmente calor humano. Os doentes, na convivência, tornaram-se irmãos”, escreveu.

Benício também se tornou um líder na defesa dos interesses dos ex-internos. Em 1989, junto com outros companheiros, fundou o Grupo Catarinense Pró-hanseniano e a Associação Catarinense de Hansenianos, que presidiu durante 15 anos, hoje dirigida por Luiz Henrique Hessmann.

Desde 1964 os ex-pacientes de todas as colônias do país contam com uma pensão especial do INSS, a titulo de aposentadoria. Outra grande conquista viria em 2007: uma indenização pelos danos físicos, psíquicos, morais e afetivos causados pelo isolamento.

O Brasil foi o segundo país do mundo, sucedendo o Japão, a reconhecer essa dívida social. Atualmente, a lei beneficia 6.428 pessoas no Brasil e 431 nos três estados do Sul com o pagamento de R$ 788 mensais, segundo dados da Assessoria de Benefício da Superintendência Regional Sul do INSS. Aos 85 anos, Benício não participa mais ativamente das comissões e entidades, mas todas as decisões do grupo são tomadas somente depois de ouvir a opinião dele, um dos mais antigos combatentes da causa dos hansenianos no Brasil.

OS NÚMEROS DA HANSENÍASE

FILHOS DO

PRECONCEITO

Iolanda Pereira de Oliveira nasceu em 1955. Aos cinco anos, ela foi separada dos pais, Benício e Sita e levada para morar com os tios em Imbituba, no Sul do Estado. Ela não entendia os motivos da separação. Depois, viveu no colégio interno, em Corupá, no Norte de SC. De lá foi para Angelina, também num internato. Achou que queria ser freira.

 Aos 17 anos saiu do internato para estudar em Florianópolis, no Instituto Estadual de Educação. Trabalhou no setor administrativo do Hospital São Sebastião e morou com outros funcionários do hospital.

Mais tarde ingressou na Faculdade de Letras da UFSC. Entre as inúmeras mudanças, sempre privada da convivência familiar, aprendeu a viver em grupos com

regras e divisões.

– Acho que fui uma pessoa privilegiada. Sofri muito, via meus pais uma vez por ano, no Natal. Mas tive a oportunidade de estudar – conta Iolanda.

A falta de convivência com a mãe era preenchida por cartas. Com a letra de uma criança disciplinada em internato, ela

escrevia sobre saudade.

– Eu fechava os olhos e tentava lembrar o rosto dela, não queria que ele se apagasse da minha memória.

O Natal era um dos momentos mais esperados por Iolanda. A numerosa família era concentrada em uma casa no bairro Estreito, em Florianópolis, que o pai, Benício, fazia questão de alugar para a ocasião. Passados os raros momentos em família, era na hora de partir que Iolanda mais sofria.

– Quando meus pais começavam a arrumar a malinha, sentia um aperto no coração: sabia que era hora de ir. Uma vez, me lembro como se fosse hoje, estava dentro do ônibus seguindo para Corupá, quando ele parou na fila em cima da ponte Hercílio Luz. Eu tinha uns seis anos e saí do ônibus correndo. Queria voltar pra perto dos meus pais – lembra.

Iolanda e Iodete viveram os estigmas de uma doença que espalhava medo entre as pessoas. No Educandário Santa Catarina, aos 12 anos, Iodete já sentia na pele o preconceito por ser filha de pais que viviam na Colônia Santa Teresa. A partir da entrada na instituição de crianças em situações vulneráveis, os filhos de hansenianos passaram a ser segregados em grupos isolados.

– As outras crianças diziam: “Lá vem os filhos de leprosos”. Isso marcou minha infância. Lá, aprendi a me defender, porque não tinha ninguém pra fazer isso por mim – afirma Iolanda.

Apesar da trajetória diferente, Iolanda também enfrentou preconceito. Na época, as pessoas evitavam falar de onde ela vinha ou das condições da família.

– O grande problema era não poder falar da origem. As pessoas tinham medo da palavra: lepra. As pessoas não tinham passado, inventavam um.

DOR DA DESPEDIDA

Era 1936. No terreno de 253 mil metros quadrados, rodeado de pasto verde e com árvores que emolduravam a área doada pelo político Nereu Ramos, em São José, começava a ser construído o Educandário Santa Catarina. Sobrados com telhados altos e janelas grandes abrigavam os quartos coletivos. Em outras peças com assoalho de madeira, berços de ferro preenchiam o espaço para os bebês recém-chegados. Lá as crianças dormiam, brincavam, estudavam. Aprendiam a viver.

Em meados de 1972, o educandário passou a atender também crianças em condição de vulnerabilidade social.

Em 1981, Cléa Duarte Raitz chegava à instituição. Era o primeiro emprego da jovem assistente social de 22 anos. Ela não tinha noção do que encontraria e o quanto o educandário faria parte da sua vida nos

próximos 35 anos.

– Quando cheguei, ainda tinha um grupo de 20 (filhos de pais com hanseníase). Eles dormiam no mesmo quarto. Não tinham vínculos, o que faz diferença na vida das pessoas. Os de 10 a 14 anos não se integravam muito com os demais. Começamos a mexer com isso. Eles moravam em um dormitório grande, e a primeira coisa que fizemos foi colocá-los no apartamento, mais parecido com uma casa – relembra a assistente social.

Quando os filhos dos doentes chegavam ao educandário, passavam por bateria de exames para serem considerados sadios. Nas fichas do educandário, relatórios das análises comprovavam a saúde das crianças. A separação sempre era um momento dolorido.

– Lembro de uma família de cinco filhos, a filha mais velha e a mãe tinham hanseníase e foram para a Colônia Santa Teresa. O pai trouxe as outras crianças para cá.

O mais novo tinha um ano e três meses.

A despedida foi bem dolorosa, eles subiram a escada chorando e o pai falava: eu volto, eu volto. Quando o mais velho fez

10 anos, o pai veio buscá-lo. Ele já tinha casado e formado uma nova família. Depois, nos anos seguintes, buscou os demais.

Outra história que marcou a memória de Cléa foi a chegada de um menino com seis horas de vida, que veio no colo da enfermeira. A mãe da criança morava na colônia, e a criança havia nascido no local.

O VÍNCULO

REPARAÇÃO

Filhos que foram separados do convívio dos pais por conta da hanseníase buscam na Justiça reparações pelas perdas sofridas. No Brasil, até a década de 1980, uma lei federal de 1949 recomendava o isolamento compulsório dos pacientes com hanseníase em colônias. A mesma lei ordenava a entrega dos bebês de pais com hanseníase à adoção. A situação perdurou até 1986, quando os antigos hospitais-colônia foram transformados em hospitais gerais.

Segundo o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), o Brasil está no caminho para ser o primeiro país do mundo a indenizar as pessoas que nasceram nos leprosários. A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou em 25 de novembro o projeto de lei 2.104, que concede medidas reparatórias às pessoas que foram separadas das famílias.

– A prática do isolamento compulsório desencadeou o maior caso de alienação parental da história do país, episódio conhecido como o holocausto brasileiro. Em 1986 os portões foram abertos, mas a luta pelo reencontro das famílias e pela reparação de danos continua – revela o coordenador nacional do Morhan, Artur Custódio.

Desde sua criação, em 1981, o Morhan luta pelas pessoas com hanseníase no Brasil e no mundo e pela indenização dos cidadãos submetidos à política de isolamento. O grupo mantém o Telehansen – linha telefônica gratuita para esclarecer a população brasileira sobre hanseníase e um serviço online (www.morhan.org.br) para tirar dúvidas em tempo real.