Quando ouviu de médicos que seu filho recém-nascido não iria viver um ano, Juliana Menna precisou ser forte. Sem ter um diagnóstico preciso do que o bebê tinha, a família iniciou uma campanha para investigar a doença e levar o bebê Miguel Enrique Cechinel Menna para casa.
Do seu primeiro ano de vida, nove meses ele passou internado no Hospital Infantil em Florianópolis. Prestes a completar dois anos, cada dia em que Miguel está entre a família, é uma vitória.
Na casa com quarto confortável no bairro Rio Vermelho, construído com o apoio de todos que ajudaram, Miguel tem a estrutura que precisa para viver com qualidade dentro das limitações que a Atrofia Muscular Espinhal tipo SMARD (com insuficiência respiratória) lhe permitem.
– Lançamos a campanha para trazer ele pra casa. Alguns médicos não acreditavam nisso, deram prazo de um ano. Nesse tempo, ele só teve uma intercorrência grave, mas não ficou com sequelas, continua ativo, brinca com a gente. Nós que convivemos sabemos cada detalhe, percebemos cada evolução – conta a mãe.
Para Juliana, a palavra gratidão define tudo que viveram desde o nascimento de Miguel. Ela recorda que no começo não queria expor o filho, mas depois que descobriram a doença, precisaram contar com esse apoio, que por meio das reportagens no jornal e redes sociais veio do Brasil inteiro:
– Até hoje recebo mensagens de mães que viram as reportagens, dando força. Eu tenho recortado todos os jornais. É muito legal a gente receber isso, ter esse carinho de pessoas que nunca vi, que não conheço. A gratidão é muito maior do que as dificuldades. Quando o Miguel manda um beijo, quando ele sorri, quando ele dá um positivo pra gente, é muito gratificante – avalia com orgulho a mãe.
Ao olhar para o filho, que procura sempre a voz da mãe com os olhos, única parte do corpo que consegue mexer voluntariamente, ela diz que é difícil olhar pra trás e não se emocionar:
– A parada respiratória que ele teve recentemente foi uma situação muito difícil pra gente e nos fez repensar algumas coisas. Por isso que sempre falei para todos: vamos dar carinho e atenção para o Miguel enquanto ele viver, isso é o que ele precisa.
Q
A gratidão é muito maior
que as dificuldades.
Juliana Menna