ais e mães que hoje sabem o caminho de cada porta quando entram de mãos dadas com os filhos numa ala de oncologia infantil, e aprenderam a encarar com certa intimidade procedimentos médicos complexos, talvez sequer imaginassem o que é linfoma, neuroblastoma, sarcoma ou retinoblastoma alguns meses ou poucos anos atrás. Vocabulário estranho e também assustador quando anunciado num diagnóstico: são definições para alguns dos tipos de câncer mais comuns em crianças.

Traduzir esse dicionário desconhecido às pressas, como quem busca informações sobre um país distante com as malas prontas, é só o primeiro passo no percurso das famílias que lutam contra o câncer infantil. A batalha dos pequenos, disputada entre baterias de exames e sessões exaustivas de quimioterapia e radioterapia, alcança o terreno familiar e impõe mudanças na rotina.

É quando o pai ou a mãe, às vezes ambos, tem de abrir mão do trabalho e de outros afazeres para dedicar mais atenção ao filho doente. Assim, novas despesas vêm à tona e esbarram em limitadas compensações financeiras — como a criança não tem os mesmos benefícios legais de um empregado com carteira, resta às famílias mais carentes buscar a assistência de um salário mínimo prevista em lei. Mas isto depende de critérios de renda e não é um direito garantido a todos.

Em Santa Catarina, uma rede de iniciativas independentes do poder público cumpre o papel da mão amiga nessa hora mais difícil. Há pelo menos uma casa de apoio e acolhimento em cada uma das cinco cidades que tratam crianças com câncer no Estado. Além de Florianópolis, Joinville e Chapecó, com unidades de referência na oncologia infantil, também há abrigos mantidos por ONGs voltadas aos pacientes tratados em Blumenau e Criciúma, municípios ainda sem hospitais próprios para crianças com câncer.

— A família precisa de carinho. Não só as crianças, mas também os pais, que ficam muito fragilizados. Uma criança às vezes não sabe o problema que tem, mas a mãe e o pai sabem e sofrem — aponta Maria Gertrudes da Luz Gomes, presidente da Associação de Voluntários de Saúde do Hospital Infantil Joana de Gusmão (Avos), em Florianópolis.

A chamada Casa de Apoio Vovó Gertrudes, mantida pela Avos e com nova estrutura inaugurada em 2014, recebe pacientes e familiares de todo o Estado. Na última quarta-feira, quando foi celebrado o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil, o espaço realizou diversas atividades. Colorida por personagens de desenhos animados nas paredes, equipada com áreas de recreação e quartos que lembram suítes de hotel, a casa mais parece um jardim de infância de primeiro mundo do que um ponto de parada para familiares e pacientes.

— É um conforto. A Maria adora a brinquedoteca. Temos privacidade, nosso cantinho. O acolhimento é maravilhoso — elogia Márcia Begnini, 24 anos, mãe de Maria Valentina, de quatro.

Para enfrentar o tumor cerebral da menina, a mãe já não lembra mais quantas idas e vindas fizeram de Pinhalzinho, no Oeste, onde moram, até a Capital. No início do tratamento, após o câncer ser diagnosticado em junho, ela e a filha chegaram a passar mais de 50 dias abrigadas na casa.

Márcia fez um acordo de demissão com a chefia e deixou o emprego de bordadeira. Contar com o seguro-desemprego e continuar ao lado da filha, diz, foi a melhor solução porque não existe lei que a auxilie na atual circunstância. Márcia e o marido ainda buscam o benefício do salário mínimo mensal para a menina.

Situação parecida vive uma família de Catanduvas, no Meio-Oeste, que também encontrou na Vovó Gertrudes uma segunda casa. É lá que Gabriela Pelentir, 25 anos, e a filha Maelix da Silva, de oito, têm passado
pelo menos um dia da semana há mais de dois anos.

criança tenta vencer um tumor no rim e, quando esteve na UTI, o pai também buscou acolhimento na casa para ficar mais próximo dela. Como a mãe já se dedicava apenas à família antes da doença, a renda-extra para o tratamento veio com o direito conquistado do salário mínimo previsto por lei. Mesmo sem gastar nada na casa de apoio, as dificuldades se repetem.

— Uma vez demoramos para conseguir a medicação dela. A caixinha, com cinco comprimidos, custa R$ 3,6 mil. O governo ia demorar para trazer. Então, com esse salário que guardamos, pudemos comprar uma. Se não existisse a casa de apoio, não sei o que seria de nós — agradece Gabriela.

Talvez Maelix pudesse ter seu tratamento garantido em Chapecó se a referência em oncologia infantil da região Oeste, o Hospital da Criança Augusta Muller Bohner, não tivesse com atendimento pleno apenas a partir de dezembro do ano passado. Há casos de outras crianças da mesma região que continuaram o tratamento na Capital para não ter que trocar de médico e de estrutura.

– A maioria não quer passar por essa mudança, então ainda não recebemos todo mundo – explica a presidente da Rede Feminina de Combate ao Câncer em Chapecó, Tanis Mara Legal, responsável pela entidade que também mantém a Casa de Apoio à Criança Com Câncer na cidade.

Lá, a estrutura de acolhimento ainda não oferece as mesmas condições da casa em Florianópolis, mas conta com técnica em enfermagem, motorista, cozinheira e voluntários – o que já basta para atender a demanda modesta e que deve crescer nos próximos anos.

Em Criciúma, no Sul do Estado, entre cinco e sete pacientes passam a noite, em média, na companhia de algum familiar na chamada Casa do Guido. O espaço tem 13 leitos e ainda atende cerca de 90 pacientes que não precisam dormir no local. Há planos para que a sede atual, alugada, seja comprada com a verba que tem sido arrecadada em doações.

Em Blumenau, a Associação Casa de Apoio recebe crianças e parentes do Médio Vale do Itajaí. A estada não é o principal foco da casa, que conta com três leitos e tem os trabalhos voltados para a orientação e socialização dos pacientes e das famílias.

— Muitas chegam completamente desinformadas. Quando o seu filho tem câncer, a primeira coisa que você pensa não é sobre os direitos. Os médicos podem não saber explicar. Temos uma assistente social que analisa o panorama da família, avalia os benefícios a que tem direito e o que precisa — aponta a presidente da entidade, Adriana Kreibich da Costa.

Presidente da Comissão do Direito da Criança e Adolescente da OAB em Santa Catarina, o advogado Enio Gentil Vieira Júnior observa que, apesar de o salário mínimo ser o único auxílio financeiro previsto para quem se encaixa nos critérios exigidos, as famílias devem buscar a Justiça se outros direitos não forem respeitados, como o fornecimento de remédios e tratamentos específicos.

— O artigo 4o do Estatuto da Criança e do Adolescente prevê prioridade absoluta à criança no atendimento em serviços públicos, além da destinação privilegiada de recursos nas áreas de proteção à infância e à juventude — reforça.

A estimativa do Instituto Nacional de
Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca)
é de que, até o final do ano, 12.600 novos casos de câncer sejam descobertos em paciente de 0 a 19 anos no país. Só a região Sul deve somar 1,3 mil diagnósticos. Dados dos hospitais infantis de Joinville e da Capital, referências em oncologia infantil, apontam cerca de 90 novos casos em cada unidade entre 2014 e 2015.

A sobrevida de pacientes infantojuvenis com câncer é calculada em 64% no Brasil. Em Santa Catarina, estima-se que o percentual seja de até 75% de cura.

ia, qual é o dela? O meu é loxemia.

Foi assim que uma menina de quatro anos se aproximou da minha filha para as duas assistirem juntas os desenhos da Galinha Pintadinha. Tudo seria mais simples se o local do encontro fosse outro, e não uma ala de quimioterapia de um hospital infantil. Entre uma brincadeira e outra, as vizinhas de poltrona se conheceram por um motivo em comum: ambas lutam contra um monstrinho (às vezes, monstrão) chamado câncer. Ela, contra o monstro leucemia. Aos oito meses, a minha Sofia, começou a luta contra o monstro retinoblastoma.

A cada ida ao hospital, a cada criança que conheço, parte de mim muda. A cada mãe que vejo esperar ansiosa por um resultado de exame, uma conversa com o médico, o fim de uma cirurgia, parte de mim está lá com ela. Porque é inevitável: você passa a torcer por elas como se fossem seus filhos. É quase um pacto silencioso entre mães que sabem que o caminho é longo. Nossos filhos estão juntos nessa. E eles nos dão lições diariamente. a principal delas é que, na luta contra o câncer infantil, precisamos de mais sorrisos do que lágrimas; de mais esperança do que medo.

Nas idas e vindas ao hospital com a minha filha, vi crianças que não andavam há meses voltarem a andar, saírem de UTIs, descobrirem que estão curadas. Vi cabelos caírem e voltarem a nascer. Vi mães trocando dicas de como aumentar a contagem de plaquetas. Vi adultos visitarem os profissionais que salvaram sua vida quando eram crianças. Vi voluntários dedicarem parte do seu dia a ajudar crianças e pais nessa luta, seja para segurar a mão, segurar o choro, dar um abraço. Vi crianças passarem o aniversário em uma maca, fazendo quimioterapia. Vi oncologistas ajudarem crianças a caçarem pokemons. Vi pais mais experientes nessa luta consolarem os estreantes. Infelizmente, também conheci crianças que não voltaram mais. O que eu sou, depois de tudo isso, é difícil dizer.

As crianças, durante todo esse trajeto, continuam sendo crianças. Elas brincam mesmo enquanto passam por oito horas de jejum. Elas abrem os braços para a enfermeira mesmo sabendo que ela vai aplicar uma injeção. Fazem amizades intensamente, choram na hora da agulha, correm na hora que precisam ficar paradas. Mas elas têm uma coragem silenciosa e acredito que, por menores que sejam, sabem pelo que estão passando. Do jeito delas. No dia em que minha filha completou oito meses, foi a primeira vez que um médico confirmou que ela tinha um câncer.

O retinoblastoma unilateral (em um só olho), um tumor maligno que se forma na retina, como ouvi tantas vezes, é uma “doença de bebê”, mas pode ocorrer em crianças até cinco, seis anos. O sintoma mais comum é o reflexo branco nas fotografias com flash, mas existem outros, como uma pupila mais dilatada do que a outra, além do estrabismo. Sofia fez seis meses de quimioterapia sistêmica e duas sessões de quimioterapia intraarterial, um tratamento inovador que tem sido a esperança de muitas crianças com retinoblastoma, pois tem evitado que elas passem por um procedimento mais invasivo, a retirada do olho. Hoje, a doença foi controlada, seu olho foi preservado, mas ainda convivemos com o nosso monstrinho. Minha luta se encaminha para o fim, mas a de algumas famílias que conheço, é bem longa.

Gostaria de deixar aqui minha eterna gratidão a cada médico, enfermeiro ou voluntário que se dedica a combater o câncer infantil. É preciso ser especial para entrar nesse mundo disposto a segurar a mão de pais e crianças e ajudá-los nessa luta. E se você chegou até o final desse texto, só gostaria que você soubesse que a menininha do começo do texto está bem e seu cabelo já começou a crescer.

arumi quer dizer “filha da primavera”. Talvez por isso a menina de Navegantes, no litoral de Santa Catarina, que hoje passa a maior parte de seus dias em um dos quartos da ala oncológica do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville, tenha visto boa parte dos acontecimentos marcantes de seus 10 anos de vida acontecerem durante esta estação, a começar pelo nascimento. Ela ainda ia fazer dois anos quando as enchentes de 2008 levaram tudo o que a família tinha em casa, em Itajaí, os forçando a recomeçar a vida em outra cidade. E, na primavera do ano passado, lamentou ter que ver a mãe chorar ao receber uma notícia que parecia estar no passado: a leucemia havia voltado.

Harumi e a mãe, Lilian Miranda Santos Rosa, chegaram até a comprar vestido novo para a menina ir à uma missa especial em comemoração à cura do câncer que ela havia combatido dos seis aos oito anos. Ela voltou às aulas de balé, karatê e a andar de skate, recuperando o tempo em que a leucemia linfoide aguda a havia deixado sem movimentos nas pernas; e Lilian retornara ao trabalho depois dos anos dedicados ao tratamento da filha. Desta vez, em jornada dupla, já que aquele período difícil havia levado também o casamento dos pais a desgastar até não fazer mais sentido estarem juntos.

- Eu passava o tempo todo correndo para cuidar dela e das viagens a Joinville para a quimioterapia, e a gente quase não se via - conta Lilian.

Quando a primeira notícia sobre o câncer apareceu na vida delas, Harumi tinha seis anos. Foram as professoras da escola que perceberam as diferenças no comportamento da criança: ela havia deixado a animação costumeira para ficar amuada, sentada nos cantos, cada vez mais pálida. Até então, os outros sinais pareciam comuns à uma menina que não parava quieta: manchas pelo corpo em formatos arroxeados, como se fossem resultados de tombos. São elas que mais confundem os pais na hora de identificar que algo está errado.

— A mancha de batida normalmente é em áreas em que a criança bate, na parte da frente da perna ou no antebraço. [No câncer], além de aparecerem em número aumentado, são no abdômen, nas costas, em lugares que não é de trauma comum — explica a oncologista pediatra Patricia Brandalise.

Até o diagnóstico chegar, tudo o que Lilian já ouvira sobre leucemia vinha da cena famosa de uma novela em que a personagem chorava ao perder os cabelos. Nos meses que vieram em seguida, Harumi e a mãe viveram boa parte do tempo dentro do Hospital Infantil de Joinville — geralmente, em períodos de seis dias, para as sessões de quimioterapia, mas elas chegaram a passar dois meses sem voltar para casa quando a imunidade baixa fez com que a menina contraísse meningite. Ali, conheceram diferentes histórias de famílias de Santa Catarina, com doenças com nomes desconhecidos que foram desvendadas pela convivência diária com a dor, a angústia e, por vezes, a perda.

Com a vida da mãe dedicada a fazer a filha sobreviver, ao pai pareceu que a missão estava em garantir o sustento da casa e, para isso, Ullisses mudou para São Paulo em busca de um emprego melhor. Quando o câncer voltou, depois de um ano e quatro meses de alívio, foi a hora do pai retornar para casa também — mesmo divorciados, Lilian e Ullisses dividem a casa para garantir as melhores condições financeiras e psicológicas à menina.

— Eu trabalhava em oficina uma durante o dia e em uma pizzaria à noite, mas tive que parar tudo para a Harumi voltar ao tratamento. Se não fosse a pensão do pai e o salário mínimo que ela recebe por causa da doença, não teríamos como viver — afirma Lilian.

É difícil encontrar homens adultos que não façam parte do corpo clínico nos corredores da ala de oncologia do Hospital Infantil de Joinville. Não porque os pais não estejam envolvidos no tratamento, mas porque, em situações que deixam a criança tão fragilizada, é comum que elas peçam pela presença da mãe. Segundo Patricia Brandalise, a convivência do casal costuma ser abalada, assim como a relação com as outras crianças da família.

— Quanto mais a criança perceber que a família está unida, melhor para o tratamento. Mas, muitas vezes, é a doença que desestrutura a família, porque tudo é em função do filho que está doente — analisa.